Skocz do zawartości
Kuchar

Pomóżmy jmk stanąć na nogi!

Rekomendowane odpowiedzi

W piątek wyladowalem na izbie przyjęć, ale nie bylo miejsc, dostalem kroplówki i leki do domu, nie pomoglo, wręcz przeciwnie, dzis sie znów zglosilem na izbę... Nawet mi nie robili wynikow krwi, po objawach, stanie i wielkości śledziony - przyjeli, na ostatnie wolne lóżko na korytarzu. Nigdy nie lezalem tu krócej niż 2-3 tygodnie, a to oznacza ... :( Swieta i pewnie nowy rok w szpitalu.

 

To straszne, ale tez... Ulga, bo balem sie, co sie teraz ze mna stanie, skoro 9 dni goraczek przy antybiotykach, a tak mam pewna opieke.. tak, pocieszam sie i szukam plusów, a tak naprawdę jest mi cholernie smutno.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

jmk, trzymaj się. Pewnie, Święta i Nowy Rok w szpitalu muszą być strasznie chujowe, ale tak jak piszesz, z drugiej strony... zawsze potrafili o Ciebie w szpitalu zadbać (choć trochę to trwało). Nie łam się, na pewno się z tego wykurujesz :). Nie mogę w tej chwili nic od Ciebie kupić, nie mam na to pieniędzy, ale jeśli jakieś książki można Ci podesłać, wal śmiało!

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Przetrwałem zarówno święta jak i nowy rok. Leżałem tym razem w szpitalu 22 dni - progres, ostatnio było 33 ;) Niestety to nie koniec walki, jestem w trakcie diagnostyki kolejnych chorób, a także muszę się nastawić na możliwość operacji w celu wycięcia powiększonych węzłów w wątrobie. Wróciłem do domu... muszę znowu się zacząć dostosowywać do życia.

 

Jakby ktoś pytał to choruję na pierwotny pospolity zmienny niedobór odporności selektywny niedobór podklas IgG niedobór dopełniacza, oprócz tego mam kamice pęcherzyka żółciowego, obustronny niedosłuch, splenomegalie, hepatomegalie, limfadenopatie, polipy zatok szczekowych, zapalenie jelit, małopłytkowość i podejrzenie limfoproliferacji.

 

Niestety to oznacza, że tracę kolejne miesiące - miesiąc w szpitalu, kolejny na dojście do siebie. Spadła waga, teraz ważę ledwie 59 kg, w 20 dni straciłem 5kg. Po poprzedniej hospitalizacji spędziłem około 3-4 tygodnie w domu, ale na leki wydałem 300zł, teraz wychodząc do domu również dostałem zestaw leków, na start prawie 100zł w tym sterydy, dzięki którym mam tyć i jeść i jeść i jeść... Codziennie mam przyjmować jeden nutridrink, którego koszt to... 7zł.

 

Jaką mogę mieć teraz prośbę? Sprzedałem kilka rzeczy ostatnio, ale tylko kilka, zostało mi jeszcze trochę.Wystawiłem jeszcze raz, niektóre obniżyłem ceny:

 

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=7386834

 

A jak ktoś chce mi pomóc w inny sposób, poza allegro to zapraszam na priv.

 

Mam nadzieję, że szybko odzyskam siły i będę mógł wziąć się w końcu za pracę, na razie - będę starał się wyprzedać swoje zapasy ;)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=7386834

 

Ostatnie 14 wystawionych przedmiotów, teraz na krócej, dwie aukcje kup teraz po 40zł wywoławcza, jedna kup teraz wywoławcza 30zł - reszta aukcji bez kup teraz od wywoławczej 30zł, jedynie koszulka za 100zł. Razem po wywoławczej daje to 570zł, ucieszyłbym się, gdyby to wszystko zeszło - baaa byłbym w pełni usatysfakcjonowany tak zebraną kwotą :)

 

Osoby, które chcą mi pomóc poza allegro to proszę na priv, przyjmę też inną formę pomocy np. zakup Nutridrinków ;-)

 

Jutro mam kontrolę u gastrologa, 21 stycznia badanie sądowe przez hematologa, a 28 kontrolę i chemioterapię, cały czas czekam na wyniki badań i biopsji i na decyzję... czy tniemy brzuch i wycinamy powiększone węzły z wątroby do badań i śledzionę czy nie... Póki co - wracam do formy, codziennie chodzę na spacery i ... cieszę się powietrzem, życiem.:)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Nie chcę też bez przerwy truć o sobie tutaj na CMF, postanowiłem więc przejść w eter, jeśli jakieś osoby będą zainteresowane moim losem ;) to zapraszam na swojego nowego bloga:

 

http://izyciejestpiekne.pl/

 

Oczywiście czasem sobie tutaj też pomarudzę ;-)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Dla chcących zagłębić informacje o mojej chorobie:

 

http://www.immunoprotect.pl/nasz-podrecznik-juz-dostepny/

 

Rozdziały dotyczące mnie to rozdział 2 strona 11, rozdział 10 strona 50, rozdział 13 strona 62 - mam te trzy główne schorzenia :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Na uczelni dano mi szansę - nie biorą pod uwagę nieobecności no, ale cały materiał muszę zaliczyć, co łatwe nie jest... jest tego ogrom. Podchodzę jednak do sesji - tak łatwo się nie dam ;) Badał mnie dziś lekarz medycyny pracy, z sądu, ale i on załamał ręce słuchając i czytając moje dokumenty medyczne. Większość lekarzy dziwi się, że jeszcze normalnie w miarę funkcjonuje ;) Niektóre choroby muszę nawet im tłumaczyć na czym polegają :D Chyba wystawi mi pozytywna opinię tzn... ułatwi mi to dalszą walkę w sądzie o alimenty. Oby.

 

Mam też niesamowitego pecha, w ostatnim tygodniu popsuła mi się lodówka, odkurzacz, telefon, karta sim i spalił laptop, a dziś dostałem jeszcze mandat (ale to już z mojej winy;)).

Pieniądze idą jak woda zwłaszcza, że ciągle muszę uważać na to co jem i tak dalej. Wziąłem laptopa na raty, złożyłem wniosek na jego dofinansowanie - może mi się uda odzyskać część wydane kwoty. Cały czas jednak mam leki: ortanol, asamax, flukodinazol, heviran, enteromax, metypred, wit c, wid d, calcium, nutridtink - możecie łatwo sprawdzić jaki to koszt. Szukam pracy, chociaż ciągle nie czuję się najlepiej, robiłem badanie krwi, dostałem skierowanie do szpitala, ale... uniknąłem tego, bo krew nie jest taka zła, od chodzenia i jeżdżenia robią mi się krwiaki na nogach, ale... w przyszłym tygodniu mam mieć rozmowę kwalifikacyjną, udam się też teraz do urzędu pracy - będę się starał o staż. Składam też ciągle papiery do urzędów, gdzie szukają informatyków, a nuż... jednak ciągle jest niepewność, ale też oczekiwanie.

 

Do tej pory tylko sprzedawałem rzeczy, ale wystawiłem kilka razy to samo - nic nie zeszło, więc chyba nie ma sensu, jak ktoś chce kupić ode mnie szalik - niech pisze, bo mnie zjadą koszty wystawiania aukcji ;) Jednak zdecydowałem się też na ten najgorszy krok i teraz możecie mnie hejtować, trudno, ale taka sytuacja... Podaję tutaj swój numer konta, kto chce może mnie wspomóc - od razu mówię, że fajnie jakby coś ode mnie za to dostał - książkę, grę czy szalik, jednak jeśli nie chce to każda pomoc jest dla mnie na wagę złota i bardzo dziękuję. Jak ktoś chce mi pomóc, ale nie w polepszeniu jakości mojego życia, a jedynie w przetrwaniu ;) to też może wysłać mi chociażby leki, które są bez recepty, a które biorę albo nutridrinki.

 

Może kiedyś do czegoś dojdę to się wszystkim odwdzięczę ;)

 

Numer konta:

 

 

48 1050 1559 1000 0090 6484 0672

 

 

Strasznie mi głupio, ale sytuacja podbramkowa...

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Tak jak kiedyś obiecałem - wrzucę dowody, że naprawdę nie jest to ściemą:

 

http://oi59.tinypic.com/4qt176.jpg

http://oi61.tinypic.com/9t1ulu.jpg

http://oi62.tinypic.com/2ik8tuu.jpg

http://oi60.tinypic.com/33390gm.jpg

 

I bardziej drastyczne, gojąca się noga - zrobiło się to bez uderzenia... wrażliwi nie wchodzić:

 

http://oi62.tinypic.com/b845ms.jpg

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Skad ja znam te proporczyki? :D

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

No niestety, sytuacja zmusza mnie do pozbywania się fantów kolekcjonerskich, muszę zmienić hobby ;)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

http://immunoprotect.pl/wp-content/uploads/2013/08/Immunoplus_02.pdf

 

Drugi numer naszego kwartalnika, stowarzyszenia Immunoprotect :)

 

Temat numeru:

 

Czy życie z PNO musi być krótsze?

A także okiem psychologa : jak żyć z chorobą.

Podejmujemy też temat szczepień osób chorych na PNO (pierwotny niedobór odporności).

 

 

PS. A na początku newsy mojego autorstwa ;)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za pomoc zarówno w kupnie moich gadżetów jak i wsparcie finansowe od siebie, naprawdę wiele Wam zawdzięczam, przede wszystkim tego spokoju, który w miarę mogłem osiągnąć po tak ciężkich przeżyciach i sytuacji, gdzie zostałem bez niczego po wyjściu ze szpitala. Dzięki temu mogłem skupić się na dojściu do zdrowia i nauce, zaliczeniu ogromu materiału, który miałem w plecy przez te 3 miesiące w szpitalu, z efektu jestem zadowolony:

 

http://i.imgur.com/m1Ihkck.png

 

Tam, gdzie nie ma oceny to przedmiot na cały rok ;)

 

Powoli też wracam do formy, od kilku dni odstawiłem też kule i poruszam się o własnych siłach, wprawdzie wczoraj miałem jeszcze bolesną noc z pękającymi naczyniami w łydkach, a tydzień temu spędziłem trzy dnia szpitalnym oddziale ratunkowym - idzie ku dobremu :)

 

Z pieniędzmi jakoś sobie poradziłem, złapałem prace zleceń, na jedne cały czas czekam na wypłatę (wklepywanie danych do excela), więc powinno wreszcie mi ruszyć, prawdopodobnie od kwietnia zacznę pracę, kwiecień będzie jeszcze ciężki, bo o ile komisja ZUS przyzna mi przedłużenie renty za pierwszym posiedzeniem to i tak miesiąc będę miał zaległy, bez wypłacenia, wprawdzie potem oddają no, ale weź przeżyj miesiąc bez kasy.

 

Żebym wyszedł na całkowite zero, a przy tym pozwolić sobie na jakieś odrobiny przyjemności czy rozrywki potrzebowałem jeszcze sprzedaży chociaż tej koszulki meczowej, niestety nie zeszła, po niższej cenie też nie, trudno, może jeszcze będę próbował, ale średnio się to opłaca (koszt wystawienia na allegro).

 

Jeszcze raz wielkie dzięki. Walka trwa :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

1 maja mój szpital podpisał umowę z NFZ dotyczącą leczenia dorosłych metodą podskórną! Jest szansa na lepsze życie :)

 

 

 

Oczywiście od podpisania umowy do stosowania na mnie jeszcze daleka droga, ale ... idzie.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Jeszcze raz chciałem podziękować i pokazać, że pomoc nie poszła "w las".

 

Dwa posty wyżej jest screen moich ocen z semestru zimowego, tutaj podaję letni, wreszcie mogłem już komfortowo się uczyć tylko pracując przy tym:

 

http://i.imgur.com/AGcdHOu.png

 

Średnia arytmetyczna 4,25 to chyba nie tak źle ;) Wszystko pozaliczane, do pracy też chodzę bez żadnego marudzenia już drugi miesiąc, odbijam się od dna i chociaż momentami wciąż jest ciężko to ... trzymam się ;) Jeszcze raz dzięki wszystkim za pomoc.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

https://www.youtube.com/watch?v=Vu6bkhCZQf8

 

"To może być Twoja historia" - dokument wyprodukowany przez Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności "Immunoprotect" -- film o mojej chorobie, polecam oglądać, podawać dalej!

 

:)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

https://zrzutka.pl/9bskdc

 

Zapraszam do wejścia, przeczytania do końca i wsparcia :)

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

  • Przeglądający   0 użytkowników

    Brak zarejestrowanych użytkowników przeglądających tę stronę.

×